Dia do Hemofílico: doença afeta cerca de 13 mil pessoas no Brasil

Nesta quinta-feira (4) é comemorado o Dia do Hemofílico, que chama a atenção no Brasil para uma doença genético-hereditária que se caracteriza pela falta dos ‘fatores de coagulação’ no sangue, favorecendo hemorragias e resultando em sangramentos de difícil controle, obrigando o paciente a receber transfusões de sangue constantes. A patologia afeta principalmente homens, e, só em casos excepcionais, as mulheres.

De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui cerca de 13 mil pessoas hemofílicas, a quarta maior população de pacientes do mundo. Segundo o Sistema Hemovida Web Coagulopatias, até 2021, havia 11.141 pacientes com hemofilia A e 2.196 com hemofilia B, a mais rara.

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Na Bahia, cerca de mil pacientes hemofílicos recebem tratamento profilático, disponibilizado pelo SUS, no Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme – Rilza Valentim, em Salvador. O centro, administrado pela Hemoba e especialista em doenças do sangue benignas, realiza atendimento ambulatorial nas especialidades de hematologia, gastroenterologia, nutrição, psicologia, odontologia, fisioterapia, serviço social e assistência farmacêutica. A equipe multidisciplinar é composta por cerca de 140 profissionais.

Dia do Hemofílico

A data escolhida homenageia o cartunista Henfil, que faleceu em 4 de janeiro de 1988, em decorrência da Aids, contraída em uma transfusão de sangue, e marca a conscientização sobre a doença e a necessidade de maior controle na doação de sangue no Brasil. Dois irmãos hemofílicos de Henfil também contraíram o vírus HIV em transfusões: o músico Francisco Mário Figueiredo de Souza, conhecido como Chico Mário, e o sociólogo Herbert de Souza, o Betinho, criador da campanha Ação da Cidadania contra a Fome e a Miséria e pela Vida, que arrecadava alimentos.

Sintomas

Nos quadros graves e moderados da hemofilia, os sangramentos repetem-se espontaneamente, principalmente nas articulações (joelhos, tornozelos e cotovelos). Os sintomas principais são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. O sangramento pode ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair.

Tratamento

O tratamento da hemofilia consiste, basicamente, na reposição do fator de coagulação. Os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação, que é fornecida pelo Ministério da Saúde. Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa.

Recomendações

Aos primeiros sintomas da doença, os pais do paciente devem procurar atendimento em centros de referências em hemofilia para conhecer e receber a terapia mais indicada para cada caso. É necessário pontuar que crianças nascidas em famílias onde já se tem conhecimento sobre a presença de outras pessoas com coagulopatias devem realizar exames com a maior brevidade possível, preferencialmente nos primeiros três meses de vida.

O Ministério da Saúde orienta que os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma; manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia; os pais precisam ser orientados para saber como lidar com o filho hemofílico e devem estimular a criança a crescer normalmente; a prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos, no entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados; episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares.