Família realiza vaquinha para tratamento de adolescente com ossos de vidro

O morador de Camaçari, Guilherme Souza, de 14 anos, é portador de osteogênese imperfeita tipo 1 de silence, a enfermidade conhecida como ossos de vidro faz parte de  um grupo de doenças hereditárias caracterizadas por ossos frágeis que se quebram com facilidade.

O pequeno Gui convive com a limitação desde o seu nascimento. Por causa da fragilidade nos ossos, há um mês Guilherme teve o fêmur da perna esquerda fraturado e desde então passa por dificuldades para se locomover. A osteogênese imperfeita é uma doença rara e não tem cura, mas existem tratamentos que ajudam a melhorar a qualidade de vida do paciente, reduzindo o número de fraturas ao longo da vida.

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Guilherme. Foto: Hyago Cerqueira

Para voltar a andar normalmente ele precisa de Hastes Telescópicas de Fassier-Duval (Pega Medical), uma barra metálica de auto extensão para uso na fixação de fraturas de ossos longos, auxílio que pode chegar até R$ 30 mil.  Essa será a quinta cirurgia para o procedimento de extensão óssea do fêmur e a sexta fratura, os atendimentos de Guilherme acontecem no Hospital do Subúrbio, em Salvador.

Em virtude disso, os pais do Guilherme estão promovendo uma vaquinha virtual para ajudar nas despesas, que devem chegar a R$ 63 mil. O procedimento será realizado no Hospital Santa Helena, em Camaçari. O valor inclui todo o procedimento cirúrgico, hastes, medicamentos e anestesistas.

A mãe de Guilherme, Manoela Souza, 34 anos, conta que quando recebeu a notícia que seu filho tinha a doença, não fazia ideia do que fazer.

Manoela. Foto: Hyago Cerqueira

Quando o médico disse no pré-natal que tinha algo de errado com meu filho, fiquei muito pensativa e os médicos não diagnosticaram de imediato o que seria. Quando Guilherme nasceu, eu fiquei com receio de pegar no colo, mas até então não sabia exatamente o que ele tinha. Quando o ortopedista falou que meu filho tinha osteogênese, ele me passou todos os cuidados que eu teria para cuidar de Guilherme. E eu sempre fui muito cuidadosa com meu filho, desde bebê

Manoela ainda conta que seu filho tem limitações com brincadeiras na rua e retira tapetes, cortinas e objetos que ficam no meio da casa para que ele não corra o risco de cair e se machucar.

A cada quatro meses Guilherme precisa ser levado para o Hospital das Clínicas, em Salvador, onde recebe a dose do Pamidronato, substância de colágeno  para melhoria da estrutura óssea. O medicamento é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A mãe também faz uma crítica a burocracia para conseguir tratamentos e cirurgias, além da “falta de apoio imediato dos governos”.

Apesar das limitações, Gui não tem nenhuma restrição alimentar e conta que adora desenhar, correr e jogar videogame. Já no 9º ano do ensino fundamental, ele ressalta que convive bem no ambiente escolar. “Eu gosto da escola. Inglês é minha matéria favorita. Meu sonho era ser goleiro, mas por causa disso, eu não pude continuar querendo isso. Eu gosto muito de nadar, mas eu quero ser mesmo é programador de games”.

Guilherme. Foto: Hyago Cerqueira

Pensando em outras crianças que estão na mesma situação que ele, ou em outros níveis da doença, Gui afirma que acreditar é o que o faz ser forte.

É importante que outras crianças assim como eu, sonhem, não fique de cabeça baixa e continuem acreditando que um dia a gente olhe para trás e veja tudo que a gente passou

Segundo o Ministério da Saúde, a osteogênese imperfeita atinge no Brasil cerca de 12 mil pessoas. Estima-se que a ocorrência desse problema seja de um a cada 20 mil nascidos. Na maioria dos casos, a osteogênese imperfeita passa para os filhos, mas os sintomas e a gravidade da doença podem ser diferentes, uma vez que o tipo da doença pode alterar dos pais para os filhos.

Antônio Gonçalves. Foto: Beatriz Santos

Apesar disso, não há registro da doença na família do garoto. O médico ortopedista pediatra que acompanha Guilherme há quase 14 anos, Drº Antônio Gonçalves é especialista na área há 18 anos, ele explica que mesmo não havendo registro na família, ainda pode acontecer essa má formação cromossômica que altera a produção de colágeno nos ossos.

Gonçalves  revela que o tipo da doença de Guilherme está entre os mais leves, aqueles que têm possibilidade de tratamento. O tipo 2 da doença é o mais grave, onde os ossos do bebê se destroem ainda na barriga, o tipo 3, é onde o bebê chega a nascer, mas pode não resistir nos primeiros meses, e o tipo 4, que assim como o tipo 1, pode ser tratado durante a vida.

O médico também ressalta a força de Guilherme e conta que mesmo com todos as dificuldades, a fé do garoto irá superar os problemas.

Além da vaquinha os pais do Guilherme irão realizar um bingo, ainda sem data definida, onde a premiação será dois terremos da família, localizado no Parque Verde.