Evany Vitória: diagnosticada com epilepsia refratária, criança precisa de canabidiol urgente

A pequena Evany Vitória, de 11 anos, moradora de Simões Filho, foi diagnosticada com epilepsia parcial refratária e desde seu nascimento precisa usar remédios controlados para amenizar crises de convulsão constantes. Atualmente, a criança se medica com topiramato, lamotrigina, depakote, trilepital e nitrazepam, medicamentos que causam efeitos colaterais agressivos.

A solução para a melhoria definitiva de Evany está no Canabidiol, substância derivada da maconha e de fabricação proibida no Brasil. Em 2017, Evany fez o primeiro uso do medicamento e foi considerado um sucesso. A mãe da garota Edneia Ferreira, de 33 anos, afirma que a filha ficou cerca de três meses sem apresentar crises.

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Em 2017, a Anvisa librou a importação do canabidiol para Edneia. No entanto, 100 ml do remédio chega a custar até R$ 3 mil. Evany precisa de 40 ml por dia, ou seja, um frasco dura menos de três dias.

No dia 11 de outubro de 2018, a juíza Ana Gabriela Trindade da 2ª Vara Criminal e Infância e Juventude deu a sentença para que o Governo do Estado da Bahia e a Prefeitura de Simões Filho repasse 37 frascos do remédio em até 15 dias a partir do dia da audiência.

De acordo com a mãe da garota, a Prefeitura de Simões Filho solicitou o medicamento à Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab). Ao Destaque1, a Sesab afirmou que ainda está em processo de aquisição do medicamento, no entato, o órgão não informou o prazo de entrega do remédio. A reportagem também entrou em contato com a Prefeitura de Simões Filho, mas até o fechamento da matéria não obteve retorno.

“Eu já enviei as receitas para a Secretária de Saúde da Bahia e entro em contato para saber quando minha filha terá os remédios, mas eles só pedem para  aguardar e não falam nada concreto”, afirma Edneia.

O estado de saúde de Vitória se manteve controlável até os seis anos de idade. Edneia também conta que a filha já chegou a ter 30 crises por dia.  Só nos últimos cinco dias ela teve quatro convulsões.

Em Nota enviada ao Destaque1,  após a publicação desta matéria, a Sesab informou que fará o depósito judicial em até oito dias para que a autora da ação possa fazer a importação do medicamento como pessoa física.

“Considerando os entraves ocorridos com a empresa fornecedora do canabidiol em aquisições anteriores e a imposição ao poder público de trâmites aduaneiros e fiscais mais prolongados junto a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Receita Federal, o Estado da Bahia fará o depósito judicial em até oito dias a fim de que a autora da ação realize a importação como pessoa física”, diz a nota.

Dados sobre a doença

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) cerca de 50 milhões de pessoas sofrem de epilepsia no mundo. A doença é caracterizada como um tipo de transtorno mental crônico que afeta homens e mulheres de todas as idades. A OMS aponta ainda que 80% dos diagnósticos estão em países de renda baixa e média.

*Matéria atualizada às 18h43, em 21 de março de 2019, para inclusão de informação.